cartel-de-la-marato-2019-095311

Un any més, les biblioteques se sumen a la campanya de difusió i sensibilització social sobre les malalties minoritàries que precedirà els programes de la Marató a TV3 i Catalunya Ràdio el diumenge 15 de desembre.

Les malalties minoritàries són patologies molt poc freqüents. En l’actualitat n’hi ha descrites unes 7000 i al voltant del 80% són d’origen genètic. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants.

Com que són tan desconegudes, poc freqüents i nombroses, sovint el diagnòstic triga a arribar. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no tenen tractament.

Segons els experts, dos dels objectius prioritaris de la recerca en aquestes malalties són les proves per detectar-es en el moment de néixer i els tractaments eficients i segurs, com la teràpia gènica. Els recursos recaptats contribuiran a impulsar aquests i altres objectius de la recerca.

Avui, en l’hora del conte, intentarem sensibilitzar i conscienciar els més petits sobre aquestes malalties.

Recomanat per a infants a partir de 5 anys

A càrrec de: Violeta Antò